پژوهش در مورد بررسی تأثیر آموزش بر آگاهی و نگرش بیماران هموفیل

پژوهش در مورد بررسی تأثیر آموزش بر آگاهی و نگرش بیماران هموفیل

زمینه پژوهش ......................... 2

بیان مسئله پژوهش .................... 10

اهداف پژوهش ......................... 10

الف ) اهداف كلی ..................... 10

ب ) اهداف ویژه ...................... 10

فرضیه های پژوهش ..................... 11

تعریف واژه ها ....................... 11

پیش فرضهای پژوهش .................... 13

محدودیت های پژوهش .................... 14

الف ) محدودیت های خارج از اختیار پژوهشگر    14

ب ) محدودیت های در اختیار پژوهشگر .... 14

اهمیت پژوهش .......................... 15

منابع فارسی ......................... 17

منابع خارجی ......................... 19

چارچوب پنداشتی........................ 21

مروری بر مطالعات..................... 49

منابع فارسی.......................... 58

منابع خارجی.......................... 60

روش پژوهش ........................... 63

نوع پژوهش............................ 63

جامعه پژوهش.......................... 64

نمونه پژوهش........................... 64

روش نمونه گیری ........................ 65

مشخصات واحدهای مورد پژوهش............ 66

محیط پژوهش............................ 66

روش گردآوری داده ها.................. 67

ابزار گردآوری داده ها ............... 67

اعتبار علمی ابزار ................... 68

اعتماد علمی ابزار.................... 68

نحوه استفاده از ابزار................. 69

نوع و مشخصات داده ها ................ 70

نحوه تجزیه و تحلیل داده ها ............. 70

ملاحظات اخلاقی......................... 72

منابع فارسی........................... 73

منابع خارجی.......................... 74

نتایج پژوهش.......................... 159

بحث و بررسی یافته ها.................. 159

نتیجه گیری نهایی....................... 183

كاربرد یافته های پژوهش............... 186

پیشنهادات برای پژوهش های بعدی........ 188

منابع فارسی.......................... 190

منابع خارجی.......................... 191

........................................................................................................................

بخشی از متن:

اختلالات انعقادی [1] ارثی پلاسما بعلت نقص در یك پروتئین انعقادی پدید می آید. دو اختلال وابسته به كروموزوم X یعنی فقدان عوامل VIII و IX مسئول اكثر موارد این اختلالات مادرزادی می باشند. این بیماران در معرض خونریزی شدید و ناتوانی مزمن بوده، نیازمند درمانهای طبی اختصاصی هستند (هاریسون، 2001، ص 239).

هموفیلی [2] اختلال ارثی بصورت كاهش یا فقدان فاكتور VII (یكی از پروتئینهای مسئول تشكیل لخته در پلاسما) می باشد كه منجر به هموفیلی A می شود نوع دیگر آن، هموفیلی نوع B است كه در اثر كاهش فاكتور IX بوجود می آید (گیلبرت [3]، 2001، ص 672).

سطح فاكتور انعقادی VIII و IX در حالت نرمال بین 120-50% می باشد. هموفیلی بر اساس سطح پلاسمایی فاكتور انعقادی به سه نوع،  هموفیلی شدید [4] (سطح فاكتور كمتر از 1% حد نرمال)، متوسط [5] (5-1%) و خفیف [6] (25-5%) تقسیم می شود (چودهری [7]، 2000، ص 45).

اگر چه درمان موثر بیماری هموفیلی به دهه اخیر مربوط می شود ولی هموفیلی در جهان كهن نیز شناخته شده بود. قدیمی ترین دست نوشته ها در مورد چگونگی ظهور بیماری هموفیلی مربوط به متن های یهودی در قرن دوم میلادی است. هموفیلی به عنوان بیماری سلطنتی[8] نامیده می شود زیرا اعضای خانواده های اصیل در اروپا به آن مبتلا بودند. در اجداد ملكه ویكتوریا [9] هیچ سابقه ای از هموفیلی نبوده است اما پس از تولد پسرش لئوپلد[10] در سال 1853 كه مبتلا به هموفیلی بود معلوم شد كه ملكه ویكتوریا  ناقل هموفیلی بوده و ایجاد بیماری در او در اثر جهش[11] ژنتیكی بوده است. ژن بیماری توسط دختران ملكه در خاندان سلطنتی روسیه، آلمان و اسپانیا نیر انتقال یافت (اسدی، 1380، ص 27).

طبق برآوردهای كلی از هر ده هزار نوزاد پسر یك نفر مبتلا به هموفیلی است.

حدود سه هزار بیمار هموفیل نوع A و حدود 750 هموفیل نوع B در كشور ما وجود دارد (شریفیان، 1378، ص 29).

انجمن هموفیلی ایران (1377) گزارش می دهد: در حال حاضر تعداد 3215 نفر بیمار هموفیل A و تعداد 668 نفر بیمار هموفیل B وجود دارد. رشد هموفیلی و سایر اختلالات انعقادی حدوداً در حد تشخیص یك فرد در یك روز است یعنی سالیانه 360 نفر كه رقم قابل توجهی به نظر می رسد (ص 34).

گیلبرت می نویسد: تخمین زده می شود در حدود 000/10 نفر در ایالات متحده مبتلا به هموفیلی می باشند. گزارش ها در مورد میزان شیوع [12] هموفیلی متفاوت است اما میزان یك در 000/20 اغلب ذكر می شود. در 30% از موارد ابتلاء به بیماری به دلیل جهش ژنتیكی می باشد كه در این موارد سابقه بیماری در خانواده بیمار وجود ندارد (2001، ص 673).

شاوساسمن[13] شیوع هموفیلی A را در انگلستان یك در 000/10 جمعیت مردان و هموفیلی B را یك در 000/60 از جمعیت مردان گزارش می كند (1999، ص 41).

چودهری می نویسد: شیوع هموفیلی در هندوستان نزدیك به 1 در 5000 مرد می باشد تخمین زده می شود كه سالانه 1300 كودك مبتلا به هموفیلی در هندوستان متولد می شود و تقریباً 000/50 بیمار با هموفیلی A شدید در حال حاضر وجود دارد. این در حالی است كه در كشورهای در حال توسعه تنها 5% از جمعیت مبتلا به منابع كافی درمانی و مراقبتی دسترسی دارند (2000، ص 45).

تزریق فاكتورهای

[1] Coagulation disorder

[2] Hemophilia

[3] Gilbert

[4] Severe

[5] Moderate

[6] Mild

[7] Choudhary

[8] Roual disease

[9] Princess Victoria

[10] Leopold

[11] Mutation

[12] Incidence

[13] Show susman